ELA: "No tiene cura, es una enfermedad complicada y muy cruel"
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Esteban Bullrich presentó esta tarde su renuncia a su banca en el Senado de la Nación, para dedicar el tiempo a su familia y a la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica. En ese contexto, LU9 dialogó con Rodrigo Crenz, representante en Mar del Plata de la Asociación ELA Argentina - Centro de Afectados, quien explicó cómo actúa la enfermedad y cómo se puede acompañar a quienes la sufren.
"Hoy en día no tiene cura, es complicada y es muy cruel", manifestó el representante. La ELA es una enfermedad neológica que afecta a todos los músculos del cuerpo, tanto miembros superiores como inferiores, hasta el sistema respiratorio y la capacidad del habla. "Por la OMS está catalogada como una de las enfermedades más crueles", destacó.
Actualmente, solo hay dos medicaciones para tratarla, que causan que no avance tan rápido la enfermedad, pero no la curan. "En algunos pacientes no les hace nada, mi mamá falleció dos años después de que su diagnóstico", contó, para luego agregar: "Un día la persona levanta un vaso y al otro día ya no, hay ciertos trabajos pero los tratamientos en general no tienen buen resultado".
Desde la Asociación se intenta acompañar a los pacientes de Mar del Plata, tanto desde el aspecto físico como psicológico. "Buscamos crear un lugar multidisciplinario para que la gente pueda hacer neurología, psicología y kinesiología", adelantó. Lo más importante es la contención familiar. "Después está bueno que haya acompañamiento profesional, neurólogo, kinesiología, alimentación y psicología, porque es todo un cambio muy grande", expresó.
En general, las personas que son diagnosticadas con ELA tienen "entre 5 o 10 años de vida". "Los tratamientos son muy costosos, es muy posible que tengan que tener un enfermero 24 horas y eso significa un costo, además de una cama especial", manifestó Crenz.
A modo de conclusión, el representante pidió a la población que se informe sobre la enfermedad. "Es bueno promocionarlo, decir qué es todo lo que conlleva esto para que se hagan acciones al respecto", concluyó.
